Ennek a témának azért adtam külön is jelentőséget, mert én is mellrák túlélő vagyok. Mellrákban ma senkinek nem lenne szabad meghalnia, mert a korán felfedezett mellrák jól gyógyítható. Ennek ellenére, Magyarországon évente 7-8000 mellrákot diagnosztizálnak, és 2000 körüli a mellrákból elhalálozások száma. A nők részéről a mell havonkénti önvizsgálata 20 év felett, és a menses utáni héten végezve, napjainkra olyan szokássá kellene válnia, mint a napi fogmosásnak. Fontos tudni, hogy az önvizsgálat nem helyettesíti, csak kiegészíti a mammográfiás szűrővizsgálatot.
E fejezetben néhány információs linkeket gyűjtöttem össze, amelyek a mellrák kockázat csökkentésére, a mellrák túlélhetőségére mutat rá, a nők tudatosság növelésével. A mellrákelleni civil beteg szervezetek, szerveződések profi kiegészítői lehetnek a nemzeti törekvéseknek, szívesen cselekednének is a civileknél lévő kereteken belül, ám még célzott forrás támogatottságuk sincs. Pedig, ahol a civil szervezetek nagyon hatékonyak, ott az államnak, és a helyi önkormányzatoknak jóval kevesebb lenne a dolga, a sikeren való osztozás közös érdek, és érdem lehetne.
Miért fontos a női mellrák túlélésre fókuszálnunk? Miért fontos a nő Magyarországnak, az egészségben töltött éveivel, visszanyert egészségével?
-
MERT HAZÁNKBAN AZ EMLŐRÁK A NŐK LEGGYAKRABBAN ELŐFORDULÓ ROSSZINDULATÚ DAGANATA, AMI KORÁN FELFEDEZVE JÓL GYÓGYÍTHATÓ.
-
Mert minden nő számít! Mert demokratikus értékrendek alapján, a lakossági alapú emlőszűrés - a jelenlegi magyar szabályozás szerint - minden 45-65 év közötti nőt egyenlő hozzáférési eséllyel megillet. Magyarországon a lakossági alapú emlőszűrést a 45-65 közötti nők számára vezették be, a részvétel nem kötelező. A szűréseken a behívottak csupán 40%-a jelenik meg, amely igen kevés. Oka sokféle lehet. Pld. a munkaidő kedvezmény hiánya, a szűrési helyek nehéz megközelíthetősége, az ismeret hiányból a halogatás, a most nem fontos, nem érek rá, a „velem ez nem fordulhat elő” felfogás, vagy éppen – rendkívül felháborító módon – az emlőszűrésről tévhitet terjesztő felelőtlen személyek káros tevékenységei, akik szerint az emlőszűrés/mammográfia mellrákot okoz stb.
-
Az ismert emlőrákra utaló tünetek saját észlelése esetén, főleg a csomó tapintásakor, a korai tény-diagnózis megállapítása érdekében, a jelenlegi gyakorlatnál gyorsabb, sürgősségi emlővizsgálatra lenne szükség, AZ ÁTTÉTEK MEGELŐZÉSÉÉRT, a páciensek gyógyulása, és a gyógyítás költségkímélőbb megoldása érdekében is.
-
Mert bárhol is tartózkodunk Európában, megilleti a nőket a Mell-egységekben végzett, azonos minőségű ellátás a szűrés, a minőségi gyógyítás, az emlőrekonstrukció, a személyre szabott, a szükségleteket is figyelembe vevő támogatások, az aktív kezelés alatti rehabilitáció, a munkába, családba, társadalmi életbe visszatérés érdekében az aktív kezelés utáni rehabilitáció, az emberi méltóságért, az életvégi ellátásig bezáróan.
-
Mert a nő, a családban betöltött szerepével olyan érték, amit mással nem helyettesíthető. A férjek, a gyerekek, szülők, unokák irányába tett női cselekvések a család felbecsülhetetlen értékei.
-
Mert a munkaképes nők jelentős %-a munkavállaló is Magyarországon, és jelentősen hozzájárul a gazdaság teljesítményéhez is.
-
Mert sok háztartás a nőktől, illetve társadalmi és gazdasági támogatásuktól függ. Az 50 év körüli, és feletti nők jelentős aránya maga vigyáz gyermekeire és unokáira, vagy mindkettőre. Emellett sokan foglalkoznak idősebb hozzátartozóikkal, vagy sérült rokonokkal, és jótékonysági munkát végeznek a közösségért. Gyakorlatilag mindegyikük főz, takarít, és naponta végez házimunkát. Ha nem tudják ellátni ennek a “nem látható gazdasághoz” tartozó munkának egy részét, vagy teljes egészét, akkor ezeket a “szeretetmunkákat” - gazdasági értéke van -, más csak fizetett munkáért végezné el.
-
Az emlőrákkal, különösen az előrehaladott emlőrákkal élő nők szempontjából a betegséggel szembeni küzdelemnek pszichés, társadalmi és gazdasági nehézségei egyaránt vannak. Bár támogatásban és részleges útmutatásban részesülnek, ezek nem mindig kielégítőek. A páciensek, gyakran nem jutnak megfelelő információhoz a betegséggel, és a teendőkkel kapcsolatban. Gyakran aggódnak és depressziósnak érzik magukat, félnek a jövőtől. Sokan állásukat kénytelenek feladni, és kevésbé képesek ellátni családjukat, amikor szembesülnek a betegségükkel. Ahhoz, hogy túléljék a helyzetet, a mindennapi élet egy küzdelemmé válik.
-
A 2016-ban megtartott III. Emlőrák Konszenzus Konferencia óta eltelt 3 év alatt az emlőrák diagnosztikájában és az alkalmazott komplex terápiában számos olyan változás történt, amely az akkori ajánlások felülvizsgálatát és frissítését teszi indokolttá. Szinte minden területen jelentek meg olyan eredmények, amelyek komoly befolyást gyakorolnak a klinikai gyakorlatra, a betegutakra.
-
-
Az Európai összefogás a mellrák ellen! (ECIBC) Európai Bizottsági programból, 60 ajánlás készült el, 2019-ig. Aktuális cél a nemzeti hatáskörökbe illesztése annak érdekében, hogy a mellrákkal érintett, bárhol is tartózkodik Európában, azonos minőségű ellátásban részesüljön. Európai közösségi tagságunk, és európai polgár nő társaink, a mellrák túlélhetőség érdekében mielőbbi lépést igényel az ajánlások áttekintése, a nemzeti gyakorlat összevetése, és a szükséges, célszerű adaptációk elvégzése.
-
Magyarország női nem jutnak hozzá egyenlő eséllyel a lakossági alapú emlőszűréshez. Váratlan tünetek, panaszok, csomó észlelésekor nagyon hosszú az az idő, mire a kezeléseket megkezdik. Ez tovább nem tartható! Más országokban törvény írja elő, hogy legkésőbb hányadik napon kell a kezeléseket megkezdeni a diagnózis után. Cselekedni kell! MOST!
AZ EMLŐ ÖNVIZSGÁLATI NÉPSZERŰSÍTÉS, KOCKÁZAT CSÖKKENTÉS, SZAKÉRTELEM A CIVIL SZERVEZETEKNÉL, BETEG SZERVEZETEKNÉL, ÜZLETI TÁMOGATÓKNÁL, CSR PROGRAM
- https://egeszseghid.hu/tevekenysegunk/
- https://egeszseghid.hu/emloultrahang-eusobi/
- http://egeszseghid.hu/emlo-mri-eusobi-ajanlasok-a-nok-tajekoztatasara/
- http://egeszseghid.hu/emloszures-eusobi-allasfoglalas/
- http://egeszseghid.hu/mammografia-frissitett-eusobi-ajanlasok-a-noi-lakossag-tajekoztatasara/
- Emlőrák Gyógyításáért Alapítvány – Budapest Uzsoki Kórházban Az Emlőrák Gyógyításáért Alapítvány
- Mellrákinfó egyesület - https://www.mellrakinfo.hu/
- Mellrákfórum – nem vagy egyedül alapítvány - http://mellrakforum.hu/
- Fagyöngy egyesület - https://www.facebook.com/fagyongyegyesulet
- Pink Bolero Egyesület - Budapest http://semmelweis.hu/onkologiai-kozpont/betegellatas/pink-bolero-egyesulet/
- Holnapom Egyesület – Együtt a rák ellen - Debrecen - http://holnapomegyesulet.hu/
- „Mell-véd közösség a mellrák korai diagnózisáért, gyógyulásunkért, életminőségünkért” on-line civil közösség, sorstársi támogató közösség, különböző szakértőkkel.
Facebook-on nyílt oldalon - https://www.facebook.com/mellved/
Facebook-on zárt csoport - https://www.facebook.com/groups/kronikusbetegekert/
Egészségnap Kispesten - a mellrák túlélhetőségéért! https://www.youtube.com/watch?v=0P57PosyRKo
2016-2018 - Projekt-sorozatok, projekt weboldal - Díszítsük fel az onkológiák falát! Projekt oldal: https://www.facebook.com/diszitsukfel/?epa=SEARCH_BOX
A projekt sorozat média tudósításaiból : Művészettel a változásokért!
Lobbi a változásokért
Lobbi a változásokért!
Nőként, nekünk férfi társaink is fontosak! Férfi mellrákról, a szakorvossal beszélgetés a teendőkről: https://www.youtube.com/watch?v=flryMHlMDVQ - a fiatal férfiak egészségtudatosabbak… Évente a nőknél 7500, a férfiaknál évente 500 esetben fordul elő, ami sok ahhoz, hogy beszéljünk erről is. A férfiakat nem is szűrik. Kik a kockázatos csoport, és mit tehetnek? Erről is hallhatunk Prof. Habil. Dr. Dank Magdolna Intézmény igazgató asszonytól.
EMLŐ-PÁCIENSEKNEK, BEKÜLDŐ ORVOSOKNAK, EMLŐ RADIOLÓGUSOKNAK
EUSOBI betegtájékoztatók sorozat következő elemének magyar fordítása az emlő ultrahang vizsgálatról. 2019.11.27. - Szerző: Magyar Radiológusok Társasága MRT, Forrai Gábor, EUSOBI leköszönt elnöke.
http://www.socrad.hu/hirek.aspx?nid=97762&cid=32
Letölthető: https://egeszseghid.hu/emloultrahang-eusobi/
Korábbi tájékoztatók:
A TÁJÉKOZOTT BETEGEKÉRT HASZNOS LINKEK
https://tajekozottbeteg.eu/emlorak/#emlorak
https://tajekozottbeteg.eu/rolunk/
A kezelések alatti, és utáni rehabilitáció fontosságát, a fizikális, mentális, pszichoszociális támogatás szükségességét a szakmai elhivatott orvosok,támogató-segítő társ szakmák szakemberei, egyéb támogatók ismerik igazán, akik szívesen segítenének nekünk. Mi mellrák érintettek saját bőrünkön tapasztaljuk a hiányosságokat. Ez tovább nem tartható, lépni kell! MOST! A mellrák túlélhetőségéért küzdelem nemzeti hatáskör, számos szereplő harmonikus cselekvését igényli!
JÓ GYAKORLATOK AZ ÖNVIZSGÁLAT SZÉLES KÖRŰ TERJESZTÉSÉÉRT
Az emlő önvizsgálat terjesztésével, tudatosság növeléssel foglalkozó projektek sokasága igazolja a mellrák elleni civil szervek és az AVON CSR program felelős cselekvéseit.
Fontos tudni: az önvizsgálat nem helyettesíti, csak kiegészíti a mammográfiás szűrővizsgálatot. A mammográfia segítségével átlagosan két évvel hamarabb felismerhetővé válik az emlőrák, mint tapintással, a korai diagnózis és kezelés pedig a túlélés szempontjából elengedhetetlen.
Az Egészség Hídja Összefogás a Mellrák Ellen “legfontosabb célja az emlőrákos megbetegedések halálozási arányának csökkentése és a korai felismerés minden lehetséges eszközzel való elősegítése.” https://egeszseghid.hu/emlorak-kozben/mindenkinek/
Ne legyen tabutéma, életet menthet!
Hogyan végezzünk emlővizsgálatot?
https://www.egeszsegkalauz.hu/betegsegek/noi-bajok/emlo-onvizsgalat-miert-mikor-es-hogyan-vegezzuk/nq5xt8f
Emlő-önvizsgálat: miért, mikor és hogyan végezzük?
Tinik, fiatal lányok, ezt olvassátok el! Fiatalkori mellrák: az odafigyelés már tinikorban elkezdődik
Mi jól vagyunk. És te hogy vagy? - a Richter Anna Díj 2018 orvosnő kategóriájának győztes projektje
https://www.egeszsegkalauz.hu/betegsegek/daganatos-betegsegek/nulladik-stadiumu-mellrak-igy-meg-idoben-eszrevehetik/l96nq4q
AZ EMLŐELVÁLTOZÁSOK JELEI, és RIZIKÓ FAKTORAI (Roche)
https://www.roche.hu/content/dam/rochexx/roche-hu/docs_hu/8-emlorakra-utalo-jel-melyet-talan-meg-nem-ismer.pdf