Túlélés után

A rákot túlélők akár évtizedekkel a kezelés befejezése után is számos fizikai és mentális problémával küzdenek, amelyek a betegségből vagy annak terápiájából fakadnak, azonban az ellátórendszer figyelmen kívül hagyja azokat.

A rákbetegek kezét, az aktív kezelések után elengedik. NEM KAP SENKI REHABILITÁCIÓS TERVET, amivel testi-lelki-szellemi erősödéséért mehetne saját rehabilitációja érdekében. Magyarországon az onkológiák leggyengébb láncszeme a rehabilitáció. A rákos betegségből túlélővé válóknak is vannak céljaik, terveik, vágyaik, munkahelyi, egyéb terveik.

Magyarországon 2016-ban az Emlőrák konszenzus konferencián elfogadásra került az “Emlőrák: gondozás, rehabilitáció, pszichoonkológia” szakmai anyaga, ám a gyakorlatban nem működik! Ez nagyon nincs jól! http://huon.hu/2016/60/3/0258/0258a.pdf

A rákbetegek, a tünetmentesség elérése után, sok évvel később is, számos problémával szembesülnek, amelyet figyelmen kívül hagy a magyarországi ellátó rendszer. Erre mutat rá  2015-ben az American Cancer Society folyóiratában, a Cancer című szaklapban megjelent tanulmány.  http://medicalonline.hu/tudomany/cikk/tulelokutatas
Saját tapasztalataimból, és sorstársak elmondásaiból is tudom, Magyarországon is ugyanez a helyzet. Sok ezren vagyunk, akiknél a kiújulás-frász folyton jelen van. Mások depressziósak lesznek. A munkába, a családi életbe, a hétköznapok helytállásaiba, a civil szervezeti “szeretet munkában” való részvételhez alapvető szükségünk lenne az aktív kezelés utáni rákrehabilitációs centrumok létrejötte, igénybevételi lehetősége, különösen a fiatal ráktúlélőkre is gondolva.
A tanulmány szerint a stressz-szint felmérése és kezelése a rákot túlélők követésének kötelező részévé kell váljon, így pl. már ma is vannak olyan hivatalos szervezetek (pl. National Comprehensive Cancer Network vagy American College of Surgeons Commission on Cancer), amelyek csak akkor akkreditálnak egészségügyi intézményeket, ha azok elvégzik ezt a feladatot. Magyarországon is elindult  1 évvel ezelőtt a rákbetegek és ráktúlélők stressz-szint felmérése, fontos lenne általánossá és rendszeressé tenni. Ahogy ezt a 2018-as  Bécs-i Ráktúlélők konferenciáján is megfogalmazták, elfogadva a 11 pontos Agendát. A 11 pontos Agenda tartalmának, az országok ráktúlélési nemzeti programjaiba be kell épülnie. Itt ismerhetjük meg az Agenda tartalmát:
https://rakliga.hu/blog/2018/09/11/beszamolo-az-ecco-2018-szept-7-9-kozott-becsben-tartott-rakkonferenciarol/
Reménykeltő az Agendában az az elfogadott javaslat, hogy hozzanak létre egy daganatos betegségek kezelésének fejlesztésére KÜLÖN kasszát, egy ún. rövid és egy hosszú távú gazdasági modellben. Ezt egy 10 éves programban az ún .”input” és „output” felmérésével lehetne elérni.

Figyelemre méltó a megállapítás, miszerint a kezelések sikerét követően NINCS javaslat számos országban arra sem, hogy a családorvosok miként kezeljék a volt rákbeteget (követés, egyéb betegségek). Ezeket a továbbképzési programokban, és a családorvosi szakmában tanítani kellene. Hasonlóképpen fel kell hívni a diagnosztizálás elősegítésében a családorvosok figyelmét, hogy melyek az örökletes, vagy a rákhajlamosító rizikótényezők.
Magyarországon is ugyanez a helyzet. A Mellműtöttek rehabilitációja című elfogadott szakmai anyag is utal  a háziorvosok felé történő rehabilitációs rendszerek kiépülésének felvetésével. 

Dr. Borsos Terézia rákrehabilitációs kutatási modelljei bemutatják 5 ország jó példáját a helyi szintű rákrehabilitációs modellekre. A magyarországi továbblépésben a témában kompetens szakmai szervezetek konszenzusára lenne szükség, ezt követően pedig a továbblépések megvalósítására. Már az aktív kezelés alatt, de után is, mi is tehetünk mozgással önmagunkért.
Diagnózis, kemoterápia és testmozgás - Az emlődaganat diagnosztizálása előtti és utáni testgyakorlás javítja a túlélést, csökkenti a daganat visszatérésének kockázatát állítja egy tanulmány, melynek címe: „Fizikai aktivitás a magas kockázatú mellrák kemoterápiája előtt, alatt és után: kapcsolat a túléléssel”. A tanulmány összefoglalóját online közzétették 2020. április 2 án, a Nemzeti Rákkutató Intézet folyóiratában. Írja a Breastcancer.org. A fizikai aktivitás szerepe a daganatos betegek rehabilitációjában. Az Egyesült Államok Egészségügyi és Humán Szolgáltatási Minisztériuma (HHS) ajánlja a felnőtteknek. Klikk a linkre, ismerjük meg, és cselekedjünk, szakorvosunkkal történt előzetes konzultáció után: Fizikai aktivitás szerepe.pdf

2020. - Hogyan lehetne jobb az alapellátás, az onkológiai betegek szempontjából?
Benne a rák rehabilitációval kapcsolatos, összehangolt, integrált kapcsolati háló is? Igy! Európai ajánlás! Köszönet a tolmácsoló szerzőnek, Prof. Dr. Dégi László Csabának, az ECCO 2020-2022 igazgatójának. A magyarországi modellt kell kigondolni, megtalálni a megoldás módját.

https://news.ubbcluj.ro/hu/hogyan-lehetne-javitani-a-daganattal-elo-paciensek-alapellatasat/

Itt van szükség az új “esetmenedzserre” is, amiről hallhattunk 2018-ban a ”Test - Lélek” konferencián, Csernánké Dr. Riskó Ágnes asszony előadásában, címe: “Nem elég a túlélés.” Társ-előadó lehettem - megtisztelő módon - és hallhattunk a Holland háziorvosok Szövetsége remek újdonságáról is, amely jelentős előrelépést hozhat a magyarországi modell kidolgozásához.
http://oncology.hu/onkopszichologiai-es-rehabilitacios-szekcio/cikk/beszamolo_a_iv__test_lelek_konferenciarol__szines_palettak_a_rehabilitacioban

OSHA - Jó gyakorlatok a ráktúlélők munkavégzését segítésben:


Magyarországon még nem terjedt el, ezért közzéteszem a jó gyakorlatokat bemutató, a rákbetegeknek a munka világában tartásáról, és a munka világába visszavezetéséről a linket. Más országok jó gyakorlatának automatikus másolása nem vezet eredményre, ezért az országokban a saját megoldásokat kell megtalálni.

https://osha.europa.eu/hu/publications/executive-summary-rehabilitation-and-return-work-after-cancer-instruments-and-practices

Bizakodjunk, hogy a vízióval ez az építkező folyamat is elindul!